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ぶどう膜炎〜原田病(闘病日記А

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原田病・・・闘病日記

1月19日(水) 朝起きると耳鳴りがする。声が聞きづらい。水の中にいる状態が昨日よりひどくなっている。なぜだろう・・?昨日寝るまで何んでもなかったのに、一晩にしてどうしてこんなにひどくなるのだろうと不安がつのった。

朝9時、点滴投与250ml(ステロイド80mg)が始まった。2日間又、点滴のチューブはつけたまま過ごさなければならない。1時間半後、少し良くなり見える状態になる。今日は教授回診がある。どんな結果だろう。

午後2時、診察の時間がきた。教授回診の結果は、普通より重い状態なので薬の投与を多くしなければならないし、長い時間がかかるとの事。ということは悪化したということなのか、やはり何らかの原因があるのではないかと思った。それが何んなのか先生に聞いてもわからないというだけで、原因がわからない。

昨日、少し強い眠剤を飲んだが、私の体にあわなかったのか一睡もできなかった。今日から、今まで通りの眠剤になった。

1月20日(木) 点滴投与250ml(ステロイド80mg)前日と同じ、まったく変化なし。水の中にいる状態が続く。朝7時30分息子(高2)に電話する。22日(土)家族みんな見舞いに来てくれるとの事、眼の状態が良くなっていればいいけれど・・・。

朝9時、診察の時間になった。先生の診察の結果は、変化が見られず薬の投与を増やす事になった。入院が長引く可能性があり、水の減り方が少ない為長く時間がかかり再発の可能性がでてくる。薬の量を増やしても、減らして長く飲み続けることも、どちらも再発の可能性があると言われた。

どうして悪化したのか私には分からない。2日前までは、こんなにひどくなかったのにと思うと、くやしくてたまらない。明日から100mg×2日間、80mg×2日間点滴投与する事になった。

1月21日(金) 点滴投与250ml(ステロイド100mg
水の中にいる状態が少し強い、変化なし。ゆがみ、耳鳴りあり。
昼頃、字が少し見えてくる。本当に治るのだろうか不安だ。

午後2時30分、外来診察。視野検査、色別検査、眼底検査。
夜8時、主治医と話をする。21日〜24日まで(ステロイド100mg×2日、80mg×2日)点滴して、終わった時点で薬の投与量を考えるとの事、1ヵ月半かかると入院当初言われていたのでそれに向けて治療していくとの事だった。

1月22日(土) 点滴投与250ml(ステロイド100mg)
朝6時、水の中にいる状態が続く。ゆがみ、耳鳴りあり。水が引かない、昨日より強い。
今日は、家族が見舞いに来てくれる日。こんな状態では心配をかけてしまう。

11時診察、診察結果は・・・再発!
原田病の中でもっとも重い症状であり、来週から他の検査も行うとの事。いったい私の体はどうなっているのか。午後1時、家族が見舞いにきた。なんと言ったらいいのか涙がでてきた。私の様子を見て家族みんなの顔が曇った。


重い空気の中で、家族を交えて先生の話を聞いた。
明日から、3日間1000mgを投与するパルス療法を行うことになった。これは、症状が重くて早急な対処が必要とされる場合に行う療法で、4日目に60mgの内服に一気に落とすといった療法を行うとの説明を受けた。もしこの療法をしなければどうなるのかと私の母が聞くと、だんだん眼が見えなくなると同時に副作用の問題がでてくるとの事だった。

100mgのステロイド点滴でさえ体の不調が続くのに、薬の怖さをこの時感じた。
これで、本当に治るのか家族や私の不安がつのった。

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