原田病治療ブログ（ぶどう膜炎）

原田病治療ブログ（ぶどう膜炎） tag:harada-tiryo.com,2008://6 2007-11-25T02:59:37Z 原田病（ぶどう膜炎）の治療や体験談を紹介しているサイトです Movable Type 3.35 ぶどう膜炎～原田病（闘病日記【２３】） tag:harada-tiryo.com,2007://6.1084 2007-11-25T00:47:51Z 2007-11-25T02:59:37Z

原田病・・・闘病日記【２３】...

原田病・・・闘病日記【２３】]]> 　　２００５年２月２２日（火）　　ステロイド内服６０ｍｇ（朝８錠、昼４錠）　　朝６時　　　いつもと変らぬ朝　　　　　　　　　大きな字、小さな字が見える。　　　　　　　　　ゆがみは変らず、目が重たいのでアイスノンで冷やす。　　　　　８時　　　左目の方が、ゆがみが強いような気がする。　　　　９時　　　ぶどう膜の先生　　診察　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　昨日より良くなっているとの事。　　　　　　　　　　耳鼻科の結果を伝える。　　　　　　　　１０時　　婦人科外来に行く。　　　　　　　　　　　　　　　いつも思うが婦人科の診察は嫌なもんだ。　　　　　　　　　　呼ばれ診察室に入ると思ったとおり、大学病院という　　　　　　　　　　こともあるが研修医がずらりー　　　　　　　　　　「うっ」・・・と　「あぁー　いやだなあー」と体が拒絶反応・・・　　　　　　　　　　「へぇ～、原田病～聞いた事がない。　それでステロイドを　　　　　　　　　　　飲んでいるので副作用で子宮筋腫が大きくなっているか　　　　　　　　　　　という診察ねぇ～」となんとも人ごとのような大柄な態度・・・　　　　　　　　　　　それでなくても人数の多さに拒絶しているのに・・・　　　　　　　　　　内診をしながら「ガン検査のために、細胞を子宮の内側と　　　　　　　　　　外側をとるよ」と言われ、早く診察が終わってほしいと　　　　　　　　　　いやな思いでいっぱいだった。　　　　　　　　　　結果、子宮筋腫の大きさは１円玉より少し大きいくらい　　　　　　　　　　この大きさだと１年に１回の検診で良いとの事、そして　　　　　　　　　　ステロイドによって大きくなることはないと言われ安心した。　　　　　　　　　　ガン検査の結果は２週間後３月９日との事。　　午後　２時　　ゆがみが強いような気がする。　　　　　　　　　　水の中にいる状態は変らず。　　　　　　　　　　顔のむくみ、目の重さ、鏡を見るのがすごくいやだ。　　　　２時３０分　お風呂に入ってアイスノンで目を冷やす。　　　　　　　　　　　目の重さが少し良くなった。　　夜　８時　　　　主治医　診察　　　　　　　　　前眼部は昨日と変わりない。　　　　　　　　　水の増えかたはあまり変らないとの事。　　　　　　　　　ゆがみは水が引くと治ってくるとの事。　　　　　　　　　明日は、内科外来に予約をいれるとの事。　　　８時３０分　あと３０分で消灯の時間、今日は色々な思いで診察を受けた。　　　　　　　　　　眼科、婦人科、次は内科、いつになったら帰れるのだろう・・・　　　　　　　　　　今日も、もう少しで終わる。　疲れたー・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ぶどう膜炎～原田病（闘病日記【２２】） tag:harada-tiryo.com,2007://6.1080 2007-10-27T07:56:02Z 2007-10-27T09:12:07Z

原田病・・・闘病日記【２２】...

原田病・・・闘病日記【２２】]]> 　　２００５年　２月２１日（月）　　　　ステロイド内服　６０ｍｇ　（朝８錠　昼４錠）　　　朝６時３０分　　採血・・肝機能検査　　　　　　　　　　　　　　　体重１㎏減・・２ヶ月で９ｋｇ減になる。　　　　　　　　　　　　　　　　　　７時３０分　　　小さな字が見える。　　　　　　　　　　　　左目の方が見やすい、右目が少しぼやける。　　　　　　　　　　　　ゆがみがあり、水の中にいる状態。　　　　　　　　　　　　アイスノンで目を冷やす。　　　９時１５分　　　ぶどう膜の先生診察　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　良くなっているが、完全に網膜がついているわけでは　　　　　　　　　　　　ないのでゆがみはあるとの事。　　　　　　　　　　　　肝機能の件は今日の検査の結果で決めるとの事。　　　　　　　　　　　　婦人科の検査は明日（２月２２日）行うとの事。　　　１０時　　　　　耳鼻科診察　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　めまいの方は、だいぶ良い方向に向かっている。　　　　　　　　　　　耳の検査は前回より良くなっているので　　　　　　　　　　　原田病との関係の可能性があるとの事。　午後４時３０分　　主治医診察　　　　　　　　　　　　　目の光、白いすじについて聞くと　　　　　　　　　　　　白いすじは少しずつ無くなってくるが、目に放つ光は　　　　　　　　　　　　治らないとの事。　　　　　　　　　　　　食事（脂肪肝）、婦人科の件、耳鼻科の件はぶどう膜　　　　　　　　　　　　の先生にも伝えてほしいとの事。　話し合いをすることになる。　　　　　　　　　　　夜　８時　今日も一日終わる。　　　　　　　　　　　内科に耳鼻科に婦人科、目だけではなく次々と体の検査　　　　　　　　　　　耳鼻科は原田病発症時にめまいが起こり、耳鳴りがする　　　　　　　　　　　ので原田病の症状が良くなると治まるが、ステロイドの　　　　　　　　　　　副作用でひどくなる可能性があるので婦人科の診察も　　　　　　　　　　　してもらう事にした。小さい筋腫があるから不安だ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝臓～脂肪肝 tag:harada-tiryo.com,2007://6.1079 2007-10-26T06:57:51Z 2007-10-26T09:47:42Z

脂肪肝とは・・・...

脂肪肝とは・・・]]> 中性脂肪になり蓄積されてしまう状態になります。すなわち肝臓の中にぷつぷつと白い脂ができる状態になるのです。原因はさまざまですが、放置していると肝硬変に至ることもあるので生活習慣に注意をしながら生活する事が大切です。体重が増えたり、体がだるいと感じたりした時は要注意です。　・アルコールの飲みすぎ　・肥満　・食事の摂り方　・抗生剤　・糖尿病治療法としては、やはり食生活と運動が基本です。アルコールを飲みすぎない事、食べ過ぎない事、そして運動不足にならないようにする事などカロリーを考え肥満にならないように食事を摂り、運動で体重を減らすようにするのが大切です。 ※私事ですが、ステロイドの副作用に加え、入院前の生活習慣の乱れから　　肝機能の数値が高かったので入院中は食事をほとんど摂らず、　　結果的には１ヶ月平均４ｋｇ、３ヶ月で１２ｋｇ落としたのですが、　　食事を摂らずに体重を減らすことは体力も続かず、精神的にも　　肉体的にも大変でした。食べたら肥る・・・といつも頭にあり、　　ある意味食べるのが怖いとさえ思うようになっていました。　　でも、食べずに体重を減らすのは危険だと感じました。　　きちっとした食事療法が必要だと思います。　　　　 ]]> ステロイド離脱（２００７年９月） tag:harada-tiryo.com,2007://6.1055 2007-10-08T09:22:55Z 2007-10-09T02:41:04Z

２年９ヶ月、やっと離れた・・・...

２年９ヶ月、やっと離れた・・・]]> 長かったあ～！でも油断はできない！と言う今の心境・・・ステロイドを止めて今日で１７日目、４日前に診察があり結果は良好でした。漢方薬をとり入れてから一年半、大學病院から今の病院に変らなければいまだにステロイドの離脱はできなかったと思います。白内障の手術のため、１５ｍｇ（３錠）から一気に３０ｍｇ（６錠）になり手術後二ヶ月の間１０ｍｇ（２錠）減ったものの、炎症が起きているからとステロイドを増やすと言われ、もうー限界でした。ハリボーイ、サプリメント、そして内科医院から漢方薬をもらい飲んでいました。その時の薬剤師の方から、漢方薬をとり入れている今の眼科医院を紹介して頂きました。眼科医院に行き、事情を話しその日からステロイド離脱の方向へと先生と一緒に闘ってきました。漢方薬も、お腹の触診にて種類を決めその時々で変りました。漢方薬とステロイド１０ｍｇ（２錠）が６ヶ月、７・５ｍｇ（１錠半）１日おきが３ヶ月５ｍｇ（１錠）１日おきが６ヶ月、・・・と１年５ヶ月に渡りステロイドを減らしいま現在漢方薬だけを２種類、飲んでいます。後は、ハリボーイを時々、サプリメントは毎日飲んでいます。初診時、先生になぜ漢方薬をとり入れているのか聞くと・・・「体のむくみを取りのぞいてやるには、すなわち水の流れを良くするため、目の網膜の腫れ（水が溜まる）も同じで、流れを良くすると腫れがひくという原理で行っています。」この言葉を聞いて、本当にここの眼科医院に来て良かったと思いました。これから寒くなります。まだ原田病の治療は続きますが、風邪に注意しながら炎症が起きないよう過ごしていきたいと思います。ぶどう膜炎～原田病（闘病日記【２１】） tag:harada-tiryo.com,2007://6.1007 2007-07-24T05:35:58Z 2007-07-26T02:17:52Z

原田病・・・闘病日記【２１】...

原田病・・・闘病日記【２１】]]> 今の副作用の状態　　・体がだるい　　・目が重たい　　・顔のむくみ　　・髪の毛が抜ける　　・胃が重たい　　・　ステロイド飲んだ後　腹部にたまる　　・脂肪肝　　・筋力低下　　・便秘と、なんと原田病の治療によるステロイドの副作用がこんなにある。どれをとっても体に良くない事ばかり、私の体が壊れていくみたいだ。顔を見るとふくらんで、髪の毛も抜けて自分でないみたい。原田病を治す為に　こんなに変るなんて、本当に治るのか？心が苦しい・・・。 ]]> ぶどう膜炎～原田病（闘病日記⑳） tag:harada-tiryo.com,2007://6.1001 2007-06-26T05:41:19Z 2007-06-26T10:12:21Z

原田病・・・闘病日記⑳...

原田病・・・闘病日記⑳]]> 脂肪肝　　があり、高脂血症との事。　　食事療法や運動が必要との事。午後　４時３０分　眼科外来　　視野検査　色別検査　眼底写真　　視力検査（右０．９・左０・７）内科検査の結果の事を、娘と一緒に話を聞く事になった。６時３０分　ぶどう膜の先生、主治医との話し　　脂肪肝により　高脂血症と言われ、　　食事療法や運動が必要と言われた事を伝えると、　　ぶどう膜の先生は「脂肪肝は入院時からあったので、　　食事療法は、家に帰ってから行って下さい。」と言われた。ステロイドを使った時点で副作用がある事、ステロイドを使った事で引き金となって、数値があがった事は聞いていないので、なぜ　入院中に食事療法ができないのか。原田病は・・・運動は禁止なうえ　食事療法も自宅でやってくれとは　　　　　　　　納得がいかなった。私なりに　この　一ヶ月間食事を考え、炭水化物（ご飯）を食べずに、おかず中心（野菜）に食べていた。ドレッシング・マヨネーズを使わず、この時点で入院時の体重より8K減になっていた。この事を伝えると、２月２１日に採血をするのでその結果で決めましょうという事になった。高脂血症用の食事もあるとの事。ステロイドを服用すると　肥るという事、中性脂肪やコレステロールなどが正常より多くなる事は　わかっているだけに　食事もがまんしている。それを　簡単にステロイドの副作用だからと言って、病状が悪化するのは　いやだと思った。７時５０分　娘が帰った。　　これから　どれくらい娘と一緒に話しを聞く事になるのだろう。　　先が見えない日が　続くのだろうかと思った。　　　　　　 ]]> ぶどう膜炎～原田病（闘病日記⑲） tag:harada-tiryo.com,2007://6.1000 2007-06-12T06:23:10Z 2007-06-12T07:59:19Z

原田病・・・闘病日記⑲...

原田病・・・闘病日記⑲]]> 網膜はく離が、ほとんどめだたないくらいになっているとの事。　　明日から　ステロイド６０mgの飲み薬になるとの事。　　うれしい！！午後１２時３０分　知人が見舞いに来てくれた。　　久ぶりに話ができて　うれしかった。２時　小さな字が見えた。４時３０分　主治医　診察　　視力検査　レンズをつけて、　右　０・３　左０・４ 　　ほとんど見えなかったのに　視力が　　少しずつ　回復してきた。　　]]> ぶどう膜炎～原田病(闘病日記⑱） tag:harada-tiryo.com,2007://6.999 2007-06-06T05:34:34Z 2007-07-26T02:19:07Z

原田病・・・闘病日記⑱...

原田病・・・闘病日記⑱ ]]> 　・ステロイドと睡眠薬の件　　・ステロイドを直接目の中に注入（粉）の件　　　　　　　・肝機能の件 ※ステロイドと睡眠薬の副作用は、私の体に関しては絶対無いとは言えないと答えた。 ※ステロイド注入は、私ほどひどい状態で入院してきた人はいなく、今までにない例で　　実験とは言わないが、学会で発表させてもらいたいと思っていると答えた。 ※肝機能は、２月１８日（金）に内科外来でエコーと診察の予約を入れる事になった。　１時間半の話し合いは終わり、娘は帰った。やはり思っていた事と同じだった。まれにない私の原田病は、色々なデータとして残したかったのだろうと思った。これから肝機能の問題がでてくる。その時は、また娘と一緒に話し合いになるのだろう。そう思い眠りについた。 ]]> 肝臓【ＧＰＴ・ＧＯＴ（肝臓に含まれている酵素）】 tag:harada-tiryo.com,2007://6.997 2007-06-04T04:03:15Z 2007-06-04T06:45:48Z

肝臓とは・・・...

肝臓とは・・・]]> ＧＯＴは肝臓に多く含まれている酵素で、アミノ酸をつくり変える働きをします。普通は血液中にわずかしか含まれていませんが、肝臓が障害を受けると細胞から血液中に入ってきます。数値が５００以上の場合は急性肝炎が疑われます。 ※１００～５００以上の場合、脂肪肝（非アルコール性）や慢性肝炎で上昇し、ＧＯＴよりＧＰＴが高くなります。 ※アルコール性の肝障害は、ＧＯＴのほうが高くなります。 ※肝硬変は１５０以下のことが多く、ＧＯＴのほうが高くなります。 ※肝がんは、ＧＯＴとＧＰＴの差が大きく広がります。 ※心筋梗塞、筋ジストロフィ、多発性筋炎は、ＧＯＴだけが高くなります。【肝臓のはたらき】養分を蓄え、体の代謝や体温の維持を保ち脂肪の消化を助ける胆汁（胆液）をつくります。解毒作用や血液の循環を調節し、血液を貯蔵する役目をしています。 ]]> ぶどう膜炎～原田病（闘病日記⑰） tag:harada-tiryo.com,2007://6.991 2007-04-25T01:17:02Z 2007-04-25T06:02:01Z

原田病・・・闘病日記⑰...

原田病・・・闘病日記⑰]]> ＧＰＴ（肝臓）・・・１１０　ＧＯＴ（肝臓に含まれている酵素）・・・３４　正常値はＧＰＴ・・・４－４５　　　　ＧＯＴ・・・５－４０私の場合入院時ＧＰＴ・・７１　　　ＧＯＴ・・・５５と　かなり高かった。入院時の肝機能低下状態は、聞いていない。その時点で、ステロイドを使ったら悪くなる可能性がでてくる事を聞かされていなかった。今回の数値が上がったのは、ステロイドが引き金となったとの事、これからもステロイドを使うので内科検査を行うとの事。食事療法、又は薬で治療になるとの事。あまりにもひどく、説明不足なうえ悪くなることを分かっていて行っている事が私は許せない思いで主治医に話しをしたいと申し出た。午後７時　　主治医との話し合い眼底注射の件を聞いてみた。ぶどう膜炎の先生は、主治医の言っている事は危険だという事を伝えると、主治医は「ぼくの先走りでした。」と一言、危険性を伴う治療を何故言ったのかと聞くと、「データによると、結果としては危険性が低く海外では成功している。」と何度も繰り返して言う。私は、聞いているうちに、だんだんと怒りが込み上げて来た。「先生！、データ、データと言うけれど、私は生身の人間なんです。実験材料に使われているという事もわかります。治って帰れれば実験にされても構わない。しかし、治らないまま副作用が次から次と出てきて、原田病だけではなく他の病気で入院が長引く事は、私は納得いかない。」と主治医に訴えた。私の言葉に主治医は一言も返す言葉もなかった。ある意味、患者を患者と見ないで、病気だけを見ていて心のケアがないとそんな思いでいっぱいだった。後に、風邪気味で漢方薬を飲んでいたが、肝機能障害になる可能性があるという事で漢方薬を回収にきた。　]]> ステロイド剤局所注射 tag:harada-tiryo.com,2007://6.990 2007-04-19T10:07:49Z 2007-04-19T11:02:10Z

急結膜下注射とは ...

急結膜下注射とは ]]> （虹彩、毛様体、脈絡膜）などによって最も強い炎症を起こした場合、消炎として白目の表面に注射を行います。眼の前の方に角膜があって、虹彩、毛様体があり（前部ぶどう膜炎ー前眼部型）眼の後ろの方に網膜、脈絡膜があります。（後部ぶどう膜炎ー眼底型）物を見る網膜（視細胞）が炎症を起こすと視力が低下します。 前眼部型は、虹彩と毛様体の炎症の繰り返しで、眼底には炎症が見られないタイプです。 眼底型は、眼底に出血や血管炎などの症状が現れます。このように、最も強い炎症を起こした場合、ステロイド剤を球結膜下に注射をします。その症状により、回数も異なり何度か行います。副作用として、眼圧上昇、白内障の進行、感染症などが起こり緊急の処置、手術、長期入院が必要となる場合があります。 ]]> ぶどう膜炎～原田病（闘病日記⑯） tag:harada-tiryo.com,2007://6.979 2007-04-10T09:44:21Z 2007-04-10T12:26:29Z

原田病・・・闘病日記⑯...

原田病・・・闘病日記⑯]]> 眼底注射の件、不安で涙が止まらない。息子もどうしたらいいのか分からず、ただ黙って私の話を聞いている。朝早くに電話して、心配をかけてしまった。９時　　ぶどう膜の先生　診察先週の金曜日より良くなっているとの事、主治医から火曜日と言っていたが、今日先生の診察があったので眼底注射の事を聞いてみた。主治医の言っていた方法は、副作用がすぐ出るので危険だという事、ステロイド薬（点滴）が効いているので、今はその方法はやらない方がいいとの事、やはり、その方法は最後の手段として使いたいとの事、方法としては、主治医の言っていた方法は危険なので、目の後ろに薬を注射するとの事、主治医の言っていた方法は、国内でも初めてのケースなのかと聞くと、ベーチェット病の人に使う方法で、やはり初めてのケースだとの事、ぶどう膜の先生は「なぜ、その方法を主治医が言ったのか」と不思議そうだった。９時３０分　耳鼻科外来へ行く。午後４時　主治医診察血液検査はなんでもないとの事、肝臓の方が少し弱くなって入院しているので内科外来を受けてもらう事になるかもしれないとの事。体のうっ血はそのせいなのか。看護士からカウセリングを受けるように言われた。眠れず朝早く起きているので、おかしい行動をしていると思っているらしい。私は、いたって冷静のつもりだがその様に見えるらしい。睡眠薬の次はカウセリングか・・・と次から次と何をしようというのか不信感だけが残る。絶対に受けない！と思った。 ]]> ぶどう膜炎～原田病（闘病日記⑮） tag:harada-tiryo.com,2007://6.970 2007-04-05T17:34:00Z 2007-04-06T09:48:15Z

原田病・・・闘病日記⑮...

原田病・・・闘病日記⑮]]> 眼底注射をするかもしれない。」と、言われた。それは、教授の言っていた事かと聞き返すと、驚いた様子で「なぜ知っているのか」と聞かれた。診察の時に教授が言っていた事を話すと納得したようだ。なぜそんなに驚いたのか不思議だった。 眼底注射とはどんな事をするのかと聞いた。ベーチェット病の人にする治療で、原田病は海外では成功しているが国内では初めてのケースだという事。目に直接、粉のステロイド剤を注入するといった事で、その粉のステロイド剤が自然に沈殿していって、炎症を抑えるといった方法。時々、その粉のステロイドが目の前にふわふわと飛び見づらくなるとの事。 副作用は眼圧が上がり、緑内障になる恐れがあるとの事。治療法はと聞くと、「まず眼圧を下げる目薬を使い、ひどくなると手術といった方法をとる」と、もし手術がだめだったらと聞くと「大丈夫です、副作用は眼圧を下げる目薬で抑える」とさも、簡単に説明する。国内で初めてのケースを私にするのか。副作用が出た時、どうするのか。本当に大丈夫なのか。点滴が効かず、視力が戻らなければ、この方法をとるのか不安で眠れない]]> ぶどう膜炎～原田病（闘病日記⑭） tag:harada-tiryo.com,2007://6.969 2007-04-02T16:15:33Z 2007-04-05T02:19:21Z

原田病・・・闘病日記⑭...

原田病・・・闘病日記⑭]]> めまい、耳鳴りがひどい。字が見えない　　１０時、頭痛がひどい。 2005年2月10日（水）ステロイド点滴８０mg 点滴のチューブは手の血管にさしたまま、衛生的にこれでいいのか。 10時30分、診察、変わらず。 2日前くらいから手の振るえがある。午後5時、点滴2日目。終わったがまだ見えない。 6時30分、ゆがみは少し取れてきたみたいだ。小さな字が見えないが字の色が濃く見えてきた。大きな字のゆがみが少し取れ、中心部が見えてきた。 2005年2月11日（金）ステロイド点滴８０mg 朝6時30分、字が見えない。（中心部）両目のゆがみが強い。 11時、ぶどう膜の先生、診察。火曜日（8日）より良くなっている。８０mg点滴はあと4日、火曜日までするとの事。目の下の水は、引けているが中心の水が引くにはちょっと時間がかかるとのこと。午後、字が見えない！！ 夕方、入院してから初めてテレビを見た。はっきり見えないがこの1ヶ月なんだったのかと思うと、見ずにはいられなかった。ストレスがすごい。なげやりの気持ちになる。 2005年2月12日（土）ステロイド点滴８０mg 朝6時30分、字が見えない！昨日はラジオを聴きながら、12時すぎに寝た。久しぶりに寝れた。睡眠薬を飲まずに1度目が覚めたが、朝6時頃まで寝れた。めまいは少しあるが気分はいい。 11時、点滴は終わったが字が見えない。 11時50分、女医先生診察、変わらず。昼12時すぎ、娘が来た。夕方まで色々な話をした。 5時30分、お風呂に入る。体や足にうっ血がある。なんだろう、ぶつけてもいないのに・・・ 9時、消灯。ラジオを聴きながら眠りについた]]> 活性酸素 tag:harada-tiryo.com,2007://6.968 2007-04-01T13:54:05Z 2007-04-04T14:28:35Z

活性酸素とは・・・...

活性酸素とは・・・]]> 人体の細胞を酸化させて害を与え、色々な病気を誘発する原因になります。原因は色々ですが紫外線による皮膚の細胞酸化は日焼け、シミやしわになり老化の大きな原因になります。内臓や心臓そして血管などに活性酸素に攻撃されると、肝機能障害、心筋こうそく、動脈硬化などの病気を引き起こす原因になります。そして、紫外線（太陽）や青色光（パソコン・テレビ）などから発生する活性酸素が目の病気や老化の原因になります。 水晶体・・・白内障、老眼、近視角膜・・・乱視、緑内障網膜・・・飛蚊症、網膜剥離黄斑部・・・黄斑変性症 活性酸素が発生する原因として ・タバコ（煙の成分）・食品添加物・紫外線や青色光（パソコン・テレビ）・ストレス・大気汚染 などが考えられます]]>